Prohraný boj o kojení, prohraný boj o život...

Po několika měsících jsem se konečně donutila sednou a napsat náš příběh. Nepíši ho proto, abych ostatní maminky vystrašila, jen abych věděli, co všechno se může stát.
V roce 2007, po třech letech manželství, jsme se s manželem dohodli, že si pořídíme miminko. Schválili nám hypotéku, začali jsme stavět, oba mladí (23 a 27), zdraví, tak nač čekat. Po čtyřech měsících se zadařilo a otěhotněla jsem. Těhotenství bylo naprosto bezproblémové, všechny výsledky ukázkové.
2.7.2008 se nám narodil Štěpánek s úctyhodnými mírami 51 cm a 4000 g. Porod probíhal normálně, aby poté porodní asistentka zjistila, že malý jde obličejem napřed a museli provést akutní cisařský řez. Malý se narodil v 19.45, manžel se na něj byl podívat na novorozenecké oddělení, mě ho sestra přivezla kolem půlnoci. Při pohledu na moje prsa naznala, že bez kloboučku nemá význam přikládat, nechala malého ve vozíčku u postele ať si ho prohlédnu (což s pytlem na břiše moc reálné nebylo) a šla za jinou maminkou. Štěpánka jsem si poprvé pochovala kolem šesté ráno a to byl také poprvé přiložen k prsu. Nebyl žádný problém, přisál se hned. Tři dny byl na novorozeneckém oddělení a vozili mi jej po třech hodinách a to ještě ne pravidelně. Druhý den už ho přivezli s dudlíkem a přikrmovali flaškou. Laktace se mi rozjela asi čtvrtý den po porodu, kdy už jsem byla na normálním pokoji. Jenže sestřička nepřijela. Když jsem se začala vyptávat, kde malý je, sdělila mi, že měl teplotu, ale protože se ode mě ráno hezky napil (asi 30 ml), přiveze ho a nechají ho u mě a musím hodně kojit, protože má hustou krev a jinak by musel na kapačku. No, stejně ho večer po výsledcích odběru odvezli na JIP. Kapačky naštěstí zabraly a od dalšího dne jsme byli spolu. Po šesti dnech nás pustili domů a vše vypadalo v pořádku. Malý krásně přibíral (kolem 200 g týdně), naučila jsem se kojit i bez kloboučku a stal se z něj velký jedlík. V necelém měsíci se objevili průjmy, zjistili patogenní E.Coli O55 ve střevech a musela jsem podávat 24 hod jen rýžový odvar. Pořád jsme byli pod hrozbou hospitalizace na infekčním oddělení, ale malý to zvládl bravurně a i přes časté a řídké průjmy přibíral dál. Asi měsíc dostával třikrát denně rýžový odvar s Hylakem, stolice se jakž takž upravily a bacil vymizel. Hylak jsem podávala preventivně dál, někdy třikrát denně, někdy jednou, ale řídkých stolic jsme se nezbavili. Přesto že Štěpánek pravidelně dostával flašku s rýžovým odvarem, pořád jsme krásně kojili a prospíval.
Ve třech měsících mu praktický lékař zjistil zvětšená játra a slezinu a také nezvykle velkou reakci na ramínku po očkování z porodnice. Odeslal nás na kontrolu na infekční kde nás sledovali. Začali se pomalu zhoršovat výsledky krevních testů, ale pořád údajně vše bylo v normě – zvětšenou slezinu má přece spousta malý dětí po prodělaném infektu. Poté se u malého začali objevovat afektivně respirační záchvaty – pláč s promodráváním, postupně s delšími a delšími apnoemi (zástavou dechu). Od třetího do čtvrtého měsíce přibral asi jen 400 g, tj. polovinu předchozího příbytku, od čtvrtého měsíce nepřibral nic. Pořád byl plně kojený, mléka jsem měla dost. Zastavil se na váze 6700 g. Po dvou týdnech, kdy nechtěl žádné umělé mléko a vypadal naprosto spokojeně, až na to, že nepřibíral, jsme se s lékařem dohodli na zavedení masozeleninových příkrmů. Malému chutnaly a během dvou týdnů byl plně na příkrmech – masozeleninový, ovocný a večer kaše (samozřejmě v menších dávkách), do toho kojen. Stále nepřibral.
Dva dny předtím, než měl pět měsíců, tj. na přelomu listopadu a prosince 2008 stoupla intenzita záchvatů na několik denně, i za hodinu. Jen podotýkám, že tyto záchvaty předváděl i na kontrolách na infekčním, ale stále mi bylo opakováno, že je to naprosto normální a některé děti tohle prostě dělají. Jenže Štěpánek se najednou začal zastavovat ve vývoji a záchvaty nás provázeli ve dne, v noci, bez jakékoli příčiny. Vydali jsme se s doporučením dětského lékaře na neurologii, ale bylo nám sděleno, že mají plno, ale že druhý den jim někdo vypadl a můžeme přijet. V noci se to natolik vyhrotila, že jsme se vydali v jednu ráno na pohotovost. Malý byl přijat na JIP na internu do dětské nemocnice v Brně s podezřením na epilepsii (a já s ním). Během dvou dnů měl veškerá interní vyšetření, na která se jinak čeká týdny (kardio, rentgeny, ultrazvuky, EEG, EKG…) Jelikož byl Štěpánek na JIP, spala jsem na jiném pokoji – přes den jsou kojila tak jak jsme byli zvyklí po dvou hodinách, ale v noci mě sestřičky volaly třeba jen jednou a projevilo se to na kojení. Malý si bral menší a menší dávky. Od jiných maminek vím, že v noci často plakal, ale sestřičkám asi bylo zatěžko mě jít každé dvě hodiny vzbudit. Poté, co byly vyloučeny veškeré interní problémy jsme byli po šesti dnech přeložení na neurologii k dovyšetření záchvatů. Zde jsme byli spolu na pokoji a krásně jsme se rozkojili, malý začal pít větší dávky. Bohužel, po dvou dnech nastoupili vysoké teploty, které neměly příčinu. Přišla interní doktorka, ale vyjma pár petechií na břiše nezjistila nic nenormálního, navíc teploty po podávání léku ustoupily. Jedno ráno za námi přišli, že jdeme domů. Epilepsie vyloučena a dítě prostě zdravé, jen jiné. Jenže se ještě čekalo na výsledky krve, které bohužel naznačily, že by Štěpánova porucha krvetvorby mohla souviset s leukémií. Odpoledne následoval překlad na onkologii. Byl pátek, v sobotu byla naplánovaná magnetická resonance, v pondělí odběr kostní dřeně. Obojí v celkové narkóze. Ze Štěpánka se stalo plačtivé, unavené miminko, odmítal ležet jinak než na boku se zakloněnou hlavičkou, pokud na něj někdo promluvil, plakal, při kojení byl nervózní, odtrhával se a dávky mléka šly opět dolů. Ale cokoli kromě prsa a příkrmů odmítal. Výsledky leukémii nepotvrdily a v úterý odpoledne nás propustili domů. Vzhledem k tomu, že malý v nemocnici zhubl asi 400 g, začala jsem zkoušet podávat Nutrilon. Během týdne vyměnil prso za flašku a bylo po kojení. Zbytek už sem asi nepatří, ale přesto ho shrnu do pár vět. Z nemocnice nás propustili v polovině prosince, strávili jsme společně Vánoce, ale malý stále hubnul, byl bledý, unavený, podrážděný, vývojově opožděný, zvětšovala se slezina a játra. Na Tři krále jsme nastoupili opět do nemocnice, po dvou týdnech byla provedena biopsie, po které Štěpánek vnitřně vykrvácel. Skončil na ARO, zde byl dva týdny v umělém spánku a na plicním ventilátoru. Diagnóza z biopsie zněla Gaucherova choroba. Následoval překlad do Prahy, kde se tyto nemoci léčí. Jde o metabolickou chorobu se střádavým průběhem – narůstají játra, slezina (která před biopsií už u Štěpánka vyplňovala drtivou část bříška), opoždění ve vývoji, neprospívání, porucha krvetvorby. V tělíčku se tvoří málo, nebo vůbec, enzym, který štěpí určité látky potravy a ty jsou poté ukládány tam kde nemají.
Po příjezdu do Prahy mi bylo sděleno, že náš syn umírá a na jeho typ nemoci léčba není. Byl celou dobu v umělém spánku, na plicním ventilátoru, protože mu selhávaly všechny orgány. Zjistili atrofii mozku. Po necelých dvou týdnech po překladu, v pátek, 13. února 2009 krátce před půlnocí Štěpánek zemřel. Byla jsem v Praze celou dobu s ním, protože za všechno krásné co nám dal si nezasloužil být v posledních dnech sám.
Bylo mu 7,5 měsíců. Už jsem si ho nepamatovala jako usměvavé miminko, které mi tu řádilo na hrazdičce, miminko, které se na mě usmívalo, když jsem ho kojila. V prvních týdnech po jeho smrti jsem si nevybavovala nic jiného, než bolest, kterou musel za svůj krátký život prožít. Děti s touto nemocí se dožívají zhruba dvou let, u Štěpánka to urychlil komplikovaný průběh biopsie.
Je to tři měsíce, co zemřel, ale já si asi nikdy nepřestanu říkat, jak by to bylo, kdyby zrovna on nebyl jeden z těch 150 000 lidí, na které tato choroba padne. Co už by uměl, jestli bych ještě kojila, jak by asi vypadal.
U každého dalšího těhotenství je dvaceti pěti procentní riziko, že bude plod nemocný. Vyšetřit se to dá až ve dvanáctém týdnu těhotenství. Ale já doufám, že to špatné jsme si vybrali a jednou budeme mít miminko, kterému budeme povídat, jak statečného mělo brášku.

Komentáře  

0 #5 michaela 2016-01-26 20:07
Na to se asi neda moc napsat .Je hrozne ,kdyz rodic prezije vlastni dite .Jeste takove malicke a tolik utrpeni.To sem si zas pobrecela nad nespravedlnosti .Snad uz budete mit jen stesti.
Citovat
0 #4 gabča 2015-10-31 12:06
dlouho jsem neplakala u internetu, až teď. velice smutný příběh, nedovedu si to ani představit. držte se :sad:
Citovat
0 #3 Katka 2015-05-02 19:53
Snad už vám bude jen lépe ...přeju vám to!
Citovat
0 #2 Pavla Špondrová 2014-09-01 01:36
Take chci podporit a vyjadrit smutek a litost. Je myslim velice dulezite a potrebne sdilet nejen pekne, ale i spatne pribehy, protoze ten, kdo neco podobneho prozil/a, vidi, ze neni sam.. Mam kamaradku, ktere take umrelo detatko a vim, ze je to strasne tezke. Myslim na Vas i ji a vazim si Vas za neskutecnou statecnost...
Citovat
+2 #1 Adriana Bodrog 2014-04-12 09:48
Dobrý den, dnes jsem náhodou narazila na Váš příspěvek, když jsem hledala možný důvod toho, že můj 4 měsíční syn nechce pít z prsu častěji než po 4,5 hodinách, pokud se mléko nespustí do krátké chvíle, začne se rozčilovat a máme po kojení a čekáme až přijde opravdu hlad. Ale jsou to malicherné problémy, proti tomu, co jste zažila vy a zažívá spoustu rodičů. Váš příběh je velmi smutný, museli jste si projít těžkými chvílemi. Já si to ani nedokážu představit. Doufám, že se Vám již daří dobře, máte další dítě/děti a jste všichni zdraví. Přeji Vám šťastnou a zdravou rodinu.

Adriana Bodrog
Citovat

Přidat komentář

Obnovit
Bezpečnostní kód

Fotogalerie

Databáze
otázek a odpovědí
Vstoupit